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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5681 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 ) J' n1 A) B( N. q4 D$ s
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
+ v$ J7 O/ j9 S; v2 i0 k谢谢您的提醒!! {& q$ P% N8 s* V. j; D
我先找一下影像大佬看一下。
! b2 ?& }% ^( p
: q  e0 t- r% M6 i+ T% P
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
1 k, ?) o8 U! E$ w* ]' b% C7 B. t/ s, A8 M) T+ s3 e2 p9 ~; u- [
  M) W9 o6 d) y% q$ o2 U/ S
  2、、cea评估?    换药前后?
$ ?' E: O$ K3 a$ V/ x
% S6 b, [6 b) I& n( G% f6 ]    影像对比,评估药效(延时)。3 f& S* ^# K: ^/ }! P+ K
8 n. G. ?( @5 K# G6 X2 G& e
3 S- ^5 E& Q  X6 J+ i0 @

( |) m. W! q1 L% a
( t, y( m2 A* i4 @3、佐利替尼是正版?
8 R& U; ~& Z0 b7 x: h$ \- j' y
: ]; b. q* v% [1 T- j2 m6 M0 n* x; C( L4 T

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25" h3 m7 D/ r! }- j1 c5 C+ q* j
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
3 J3 d6 b. L( c; m* }5 `0 i1 L$ ?% S9 G# z9 n" H. x
结果怎么样? ...

. R. j& K/ E  _2 k' l2 `没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
6 x/ y$ S- F" ~. |1 t/ D! y" `0 R1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
* q; q: s8 x& z
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
1 Z4 t7 j' w0 [: {( l2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。3 d2 _! F4 n# D: {+ ?9 u
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
) P8 \, R' h1 d0 E- N$ ?/ r1 ~3 z' G/ I; k
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
7 V9 o8 D( k5 u# n4 @5 t% _' V* i7 t  {4 Y& `& o4 o. `/ _, G4 l
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
" J9 l) X: o& M6 n5 Q* a1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
0 J( f, j2 v; _! {3 H2 f0 M: H) o
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

  {/ @; O- I) c7 D; V* X1 r5 q8 v
  h6 r; ^- t* x5 V2 Y0 m/ \0 B& i. S医生甲氨喋呤等鞘注?% r8 H, q, C: n5 T( I& h, u) g
6 e: M7 @5 B1 C3 R. h7 w5 B
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:245 b( n4 _, I( r9 O9 J; x. ~1 L
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

5 D: G5 b3 C7 A2 N4 E4 B1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56$ w( N# @3 w0 b2 H$ o
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

5 {9 y; x; q. c; `: g& r+ u请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
* N! P" b% ?0 a+ f* p) q7 t& x请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

& v# B# K, p# ~7 b在广州益药药房买的

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